11月25日から27日まで、小児がん学会・小児血液学会・小児がん看護研究会のジョイント学会が開かれました。
今回の学会で感動的だったのは、大勢の小児がん経験者の皆さんが集まり、一堂に会して発表し、思いを語り合っていたこと、そこにまた大勢の医療関係者も集まり、耳を傾けていたこと、そして、本人達がこれからの医療のあり方について大切な提案をたくさんしていたことでした。毎日の生活の中での実感を通した思いの重さ、一人一人の発言のなかにある歴史を考えると、私たち専門家といわれるものとして、襟を正して、いっそう精進しなければと思います。
なによりも子ども達の成長の姿は、私たちに力を与えてくれます。親は、子を思うあまり病名説明をどうするか悩み、過保護になったり、過干渉になったりすることがあるけれど、・・・という質問にも、「親も一生懸命考えてくれた結果だと、いまは受け止めている」という発言がありました。なんと心優しい、人間関係の機微の分かる人たちなんだろう・・・と、心が熱くなりました。その背後に、御家族の皆さんのこれまでのがんばり、医療スタッフや教師はじめ、多くの大人達、そしてその人にとって大切な友人など、多くの支えがあったことを思います。
全国の小児がん経験者の会は12団体、北海道から九州まで存在します。さらに、小児がんネットワークMNプロジェクトが立ち上がり、動き始めました。このプロジェクトのコンセプトは、「仲間をつなげる」「仲間とつながる」「仲間と出会う」の3つということです。社会に向けた理解啓発や関係者に向けた情報提供、仲間のサポートなど、活動内容も幅広いものです。私は、こうした活動を大いに応援したいと思います。
さらに、当事者にしかできないことはいっぱいあるぞということで、いろいろと期待するところをお話させてもらいました。とくに、疾患を超えてのネットワークに発展していくことを期待しています。
医療関係者の発表から学ぶこともいっぱいありましたし、医療に加え、看護、心理社会的支援に関する発表、そしボランティアなどの発表も多くなりました。ただ、職業などの成人期の社会生活の発表は、あまりなかったのが残念です。(妊孕性などを含む晩期障害関連の報告は多かった) 来年は大阪ですが、もっと多くの、成人期の発表があればと願っています。
以上は、ごくごく個人的な感想です。ご了解下さい。
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